带病生存 ⁽²⁾

美国华盛顿大学健康指标与评估研究所与新加坡国立大学杨潞龄医学院合作开展的一项全球研究显示，新加坡在2023年的人口预期寿命达到85.4岁，健康预期寿命则为74.1岁，双双位居全球第一。两者之间的“疾病负担差距”已扩大至11.2年，较1990年的8.9年增加2.3年，增幅达26.6%，高于全球21.9%的平均增幅。 这个数据显示，随着经济的发展和社会福利的提升，人均寿命可以提高，但与此同时，“带病生存”年限也在显著提升，人类在进入老年时代，需要经历越来越漫长的与疾病共存的时间。失能、失智、癌症、心脑血管疾病等最为常见的老年慢性病，也将成为许多家庭需要面临的新的问题。与慢性病和老年病相关的医疗需求会进一步增长，家庭和社会需要为这类疾病承受的经济负担也会进一步增长。 我最近在老家乡下陪伴家里的老人，对这点深有体会。这几年，我国农村的各项基础建设发展的速度实际上快于城市，我们村每年都会有令人耳目一新的改变，村里的路灯设计得比北京的路灯还漂亮，村口的标志性建筑也做得很有艺术特色，绿化工作做得也很好。 现在农村老人比我小时候所见所闻的那些老人普遍寿命更长，但与此同时，他们所患的慢性病和老年病也比以前的老人多，病程长，带病生存的生活质量并不高。 这些农村老人的养老问题现在是个很棘手的问题，我自己现在就要面临父亲和岳母的养老问题。我父亲现在快80岁，岳母也年过七旬，两个老人都存在一些老年病问题，而他们又不习惯背井离乡地跟着我们去外地生活。这不可避免地影响到他们的生活质量。 我父亲现在对死亡问题看得很淡，他不追求长寿——实际他的年龄已经超过了中国的人均预期寿命，他保持一种“步步求生，随时可死”的心态，能活多久算多久，他不希望自己失智或失能地苟活着，成为子女的负担。目前他还能经常骑着摩托车在周边的一些他喜欢的地方去转转，生活也能自理，这对我们兄妹三人来说，真是一种莫大的幸福。 家父不是没有慢性病，只是他已经适应了与慢性病共存的状态，除了一些关键性的监控问题，我会解决一下，其他方面，现在也保持不干预的态度，顺其自然。就在今天，父亲还和我谈到他的身后事问题，我既是实事求是，也是宽慰地对他说，他不必担心自己会走到失能这一步，他以后最可能会是因为心梗的问题去世，这个过程基本无痛苦，速度快。人固有一死，医疗圈子里流行一句话：“千金难买心梗死”，能死于心梗的人是幸福的，因为不必经历慢性死亡的过程。 我之所以做出这样的判断，是因为我了解我父亲的身体状况。他因为吃得太素，轻度贫血，也因此心率一直比较慢。我无法改变他的饮食习惯，但他现在已经属于高寿的状态，所以我和父亲一样，不刻意去追求他的寿命，重点在保障他的生活质量。如果为了延长他的寿命，而不惜延长他的带病生存时间，我认为那并不理智。 家父现在基本状况很好，因为一辈子勤劳惯了，所以现在还在家里种植点蔬菜水果，每天少量劳动。我给他配制的药物，他并不严格按照我的要求服用，只是时不时地在我的提醒下服用一些。我也不强求他一直坚持，我知道他的身体存在一些隐患，但不采取太积极的治疗措施。 他的自然寿命可能在85岁以上，留下的一些健康隐患，与其说是隐患，倒不如说是通向另一个世界的一道桥梁。我们都需要这样的一道桥梁去沟通生死，作为医生，我更愿意为自己和家人选择一条痛苦最小的桥梁。

我家附近三级甲等医院很多，其中颇有一些医院是外地患者来北京就诊时的首选。我们一家都办了北京市的医保，过去总觉得自己得了很多外地患者享受不了的医疗福利。但最近我们回顾了自己一家人以及住在我家附近的一个老同学一家人在我们这附近的某家知名三级甲等医院就医的经历，发现真正被这医院解决的问题不到我们遇到的问题的五分之一，大多数时候都是一再误诊与毫无疗效。 这让我感到既吃惊又失望，扪心自问，全国各地向我求助的患者在我这里得到的有效的帮助可能也不多。学医到现在，我对医学的作用常常持怀疑态度。不但癌症这类非自限性疾病难以治愈，绝大多数自限性疾病也很难靠医学来解决，起码我自己的很多问题是靠休息来缓解的，缓解不了的，时间长了，自己也适应了这些疾病，学会了与之共存。 我并不认为这种现象只在我们这些发展中国家存在，通过我认识的患者，我对像美国、德国和日本这样的发达国家的医疗状况也知道一些。有些我熟悉的患者到发达国家去治疗，整体的治疗效果反而不如在国内，不但他们的癌症得不到很好的解决，他们出现的一系列的常见临床症状也得不到缓解，反而是他们在国内治疗的时候，因为与医护人员之间不存在语言沟通障碍，治疗效果更好。 这不是说没有幸运的患者的病能够被医生们治好，而是说在现实中，太多的患者处于无效治疗的状态。找医生看病花了钱，但是病却治不好，这是现实生活中的常态。可能绝大多数的年过四十的人都需要与一种或多种慢性病长期共存，适应带病生存的状态。我自己是与多种慢性病共存了很多年的，虽然我仍然在努力学医，但始终还有一些自己的健康问题是我解决不了的。 无论是现代医学还是传统医学，其最大的作用大概都只不过是对症支持治疗而已，对症支持治疗说白了只是一些缓解患者痛苦的暂时性手段。缓解患者的痛苦不等于治好了患者的病，我们常常说治标不如治本，但老实说能确切的治本的医学还没问世，真正在发挥治本作用的是大自然。 我们在进化过程中形成的免疫系统和自我康复能力可以帮助我们根治掉一小部分疾病，这些算得上是治本了。这类能自我康复的疾病，我们习惯的称之为自限性疾病，这些疾病的康复是我们人类在进化的过程中，自然形成的最优解。但还有许多疾病是大自然也无法解决的，这类疾病就是我们常说的非自限性疾病。患者罹患这类疾病，最终基本上都要与疾病长期共存，医学能在患者最痛苦的时刻减轻患者的痛苦就已经不错了。从这个角度上来说，医学也并非一点作用都没有，只是它的作用远没有我们期待的那么大。 所以我现在学医，变得现实了许多，我就老老实实的学习一些对症支持治疗的技巧，不去奢求治愈。治愈自限性疾病的是自然规律，不是医学技术，非自限性疾病绝大多数又是治愈不了的，每个被治愈的非自限性患者都是幸运儿，他们的疗效就像买彩票中奖了似的有运气因素存在，医生在其中发挥的作用微乎其微。我特别喜欢韩国一个医生说过的一句话，他说，治愈患者的是上帝，医生只是在患者与上帝之间搭建了一座桥梁。 我现在也特别害怕那些满怀治愈的期望来找我的患者和患者家属，经常有患者问我，你治愈癌症的成功率是多少，我会告诉他们无限接近于零。我从不觉得那些偶尔治愈的患者真的就是我治愈的——况且，他们的一生还很漫长，未来是否会复发属于不可知之事，所以从医者的角度来说，更科学和更理性的态度是慎言治愈。我们鼓励患者积极乐观，期盼奇迹，但不能夸大失实，误导他们。 更重要的是，理性地认识到我们自己只能带病生存，尽量延长生存期和改善生存质量，并学会适应疾病，能让病人和病人家属避免盲目决策，实际上这也能最大程度地造福患者。得病了，与其给病人虚假的安慰，不如给病人理性地指引。让病人认清现实，学会与疾病共存，能最大程度地延长病人的生存期，减轻病人身体上的痛苦和心理上的煎熬，也能让病人少花许多冤枉钱——医疗是个无底洞，不知道多少人把全部身家填进这个无底洞中，最终人财两空。 有一本中文译名为《病者生存——疾病是如何延长人类的寿命》（英文书名《(Survival of the Sickest》）的书，我常常推荐患者朋友们去阅读。它的作者是美国神经遗传病学和进化医学博士沙伦·莫勒穆和美国白宫的高级顾问乔纳森·普林斯，这本书是从进化医学的视角去看待疾病。虽然阅读它并不能帮我们治愈我们的疾病，可是却能让我们学会如何与那些不可治愈的疾病共存。与寻求治愈相比，学会与疾病共存既现实又有用许多——药物治愈不了的疾病，的确需要用思想来辅助治疗。